上海纽约大学教务长、纽约大学全球杰出公共卫生学教授吴蓓领衔的新研究指出，华裔与韩裔美国失智症护理者在参与研究和获取护理服务时，面临着显著的文化和结构性障碍。该研究近日发表于阿尔茨海默病领域的国际权威期刊Alzheimer’s & Dementia: The Journal of the Alzheimer’s Association，强调了如何通过文化适配的招募与干预策略，更有效地触及并支持这一长期被忽视的群体。
“在美国乃至全球范围内，失智症患者的数量都在迅速增长。亚裔老年人的经年龄调整后发病率实际上高于白人群体，但他们往往很难进入研究视野，也难以获得相应的护理资源。”吴蓓说。
“当我们向亚裔美国护理者提出心理咨询的建议时，许多人当即拒绝，因为在他们看来，‘咨询’意味着‘心理有问题’，”该论文的第一作者、新罕布什尔大学助理教授王静解释道。“这也反映出亚裔护理者对于‘求助’的抗拒心态，以及深层次的文化障碍。”研究指出，来自移民群体的护理者，特别是华裔和韩裔家庭，通常面临多重挑战：英语水平有限、缺乏语言契合的服务提供者、对失智症和精神健康的污名化，以及在孝道、“面子”等文化价值观的影响下，选择隐瞒病情或避免寻求帮助。
这项研究源于吴蓓团队在2021年发起的“纽约大学护理者干预及强化支持（NYUCI-ES）项目”。该项目为期五年，旨在通过更具文化敏感性的招募方式与深入的社区合作，帮助华裔和韩裔失智症护理者应对他们所面临的独特挑战。
NYUCI-ES项目原型为纽约大学朗格尼医学中心（NYU Langone）Mary Mittelman教授于30年前发起的NYUCI项目。NYUCI-ES吸取了原版项目的成功经验，并进一步拓展研究方向，不仅关注减轻护理者压力，也着眼于提升护理者自身的健康。许多失智症护理者本身已是老年人，常患有糖尿病、高血压等慢性疾病。项目因此设计了干预措施，旨在帮助他们在照顾家人的同时，也能更好地照顾自己。
此外，NYUCI-ES还融入了多项创新设计，使其在原版基础上，更紧密地契合了华裔和韩裔美国参与者的需求。例如，将干预措施扩展到社交媒体：为华裔护理者设立微信群，为韩裔护理者设立KakaoTalk群。在群内，协调员会定期分享失智症护理和自我护理信息，并鼓励同伴互助。除了自我健康评测，研究团队还增加了客观健康数据的收集，例如采集血液样本来监测压力相关的生物指标，从而更全面地评估干预效果。
吴蓓表示，本次研究的成果能发表在Alzheimer’s & Dementia期刊上，很大程度得益于其在文化适配方面的突破性实践。此前，从未有针对亚裔失智症护理者的大规模临床试验。审稿人特别肯定了团队让“隐形群体”走进科研视野的努力。
在具体实施过程中，针对这一特定的研究群体，团队对语言、方法和流程进行了大量适应性调整。比如，在海报上将“失智症”改为更易被接受的“记忆力问题”，将“心理咨询”改为“信息分享”或“健康促进活动”，通过谨慎替换带有污名色彩的术语，以减少参与者的心理抵触。数据采集环节也作出了“妥协”：由于多数参与者不愿抽取静脉血，团队改用指尖采血。尽管这减少了可测量的生物指标，但它更易被接受，也显著降低了研究的退出率。
项目的另一大特色是通过社区合作建立信任。团队与纽约市最大的失智症护理组织CaringKind、当地的华人老年中心和成人日间护理中心，以及韩裔社区服务中心（KCS）建立了稳固合作。项目为这些社区伙伴提供资金支持，并聘请双语研究人员和顾问，确保沟通顺畅、协作高效。
“灵活和尊重至关重要，”吴蓓强调，“我们要根据参与者的需求进行动态调整，而不是反过来让他们来迎合研究。尊重参与者的隐私、时间、语言和文化习惯，才能建立真正的信任。”
今年秋季，吴蓓出任上海纽约大学教务长，她也计划将研究经验带回中国，探索在本土语境下的应用。“在美国华裔护理者群体中行之有效的文化适配策略，同样能为中国失智症护理者提供启示。中国的护理者数量十分庞大，对支持和资源的需求也非常迫切。未来我希望能在上海乃至全国范围内，推动这类研究和实践，”她说。
除吴蓓与王静外，研究团队成员还包括纽约大学罗里·迈尔斯护理学院的Xiang Qi、Eunjung Ko、I. Tek Leong、Sungji Park，纽约大学格罗斯曼医学院的Mary S. Mittelman与Cynthia Epstein，德克萨斯大学奥斯汀分校的Yaolin Pei，阿尔伯特·爱因斯坦医学院的Katherine Wang，以及内华达大学的 Weiyu Mao。